Konrad Krzemiński choruje na zakrzepicę żył wątrobowych i napadową nocną hemoglobinurię i jest najprawdopodobniej jedynym człowiekiem na świecie cierpiącym na obie choroby jednocześnie. Chłopak jest po przeszczepie wątroby. Jednak choroba wróciła i atakuje.
Życie może mu uratować teraz jedynie przeszczep szpiku kostnego. Ten jest możliwy dopiero wówczas kiedy pozwoli na to stan zdrowia. Żeby ten uległ poprawie, musi dostawać eculizumab. Lek nie jest refundowany, roczny koszt leczenia wynosi około 1,3 mln zł, a NFZ odmówił mu refundacji jedynego leku ratującego życie.
Narodowy Fundusz Ochrony Zdrowia sfinansował jeden miesiąc leczenia i odmówił dalszej refundacji. Nie pomogły dramatyczne prośby o pomoc wysłane do wszelkich możliwych instytucji łącznie z urzędem Prezydenta RP. Życie Konrada wisi na włosku i teraz już zależy tylko od wsparcia ludzi. Konrad walczy w tej chwili o każdy oddech, jego najbliżsi o pieniądze na eculizumab.
Pieniądze to jednak nie jedyny warunek rozpoczęcia terapii. Rodzice zdobyli sumę, która pokryłaby kolejną dawkę leku, jednak zakupić go może tylko placówka szpitalna, a w tej chwili żadna nie chce podjąć się tego zadania.
– Szukamy szpitala, który podejmie się leczenia Konrada, gdzie zostanie mu podany lek, który doprowadzi go do takiego stanu, by mógł zostać poddany przeszczepowi szpiku. To jedyny sposób na jego powrót do zdrowia
– mówi Anna Tabisz, mama Konrada.
– Konrad w tej chwili poddawany jest dializie nerek. W Legnicy nie ma takiej możliwości
– dodaje.
Tymczasem rodzice Konrada założyli specjalne konto, na którym zbierają pieniądze na eculizumab, jeden z najdroższych na świecie leków. Konrad jest pacjentem oddziału intensywnej terapii, mimo ciężkich doświadczeń nie poddaje się. Jakie są jego marzenia?
– Chciałbym dostać ten lek i żyć normalnie jak każdy człowiek. Teraz moim domem jest szpital
– mówi Konrad Krzemiński.
– Proszę wszystkich, który mogą mi pomóc w uzyskaniu leku, pomóżcie. W was jedyna moja nadzieja.
Źródło: http://fakty.lca.pl/legnica,news,59629,Mlody_legniczanin_walczy_o_zycie_i_pieniadze_na_lek.html
