Dramatyczne historie wykluczonych opiekunów [LISTY]

-Jesteśmy Wykluczonymi Opiekunami dorosłych osób niepełnosprawnych. Wykluczył nas poprzedni Rząd, choć przed wyborami obiecywał, że wreszcie będziemy godnie traktowani. Nie byliśmy. Odebrano nam wszystko. Byliśmy tylko kiełbasą wyborczą, pustymi słowami w ustach Donalda Tuska. Odnaleźliśmy się w czeluściach internetu. Mała garstka ludzi, niewidzialna dla świata, zamknięta w czterech ścianach swoich domów. Zawalczyliśmy i walczymy do dziś. O godne życie, o równe traktowanie, o spokój, by nasz stres nie był odczuwany przez naszych bliskich chorych – opowiadają swoją historię portalowi wDolnymŚląsku.pl wykluczeni opiekunowie dorosłych osób niepełnosprawnych.

Trybunał Konstytucyjny 21 października 2014 roku w swoim wyroku zwrócił się do ustawodawcy, by wykonał ten wyrok (doprowadził do równego traktowania opiekunów) bez zbędnej zwłoki, gdyż wraz z upływem czasu ta niezgodność będzie powodowała narastanie negatywnych następstw dla opiekunów.

A my czekamy już 14 miesiąc i nic. Przed wyborami politycy PiS, dzisiaj Ministrowie w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, krytykowali Rząd PO-PSL, że nie zajął się naszą sprawą od razu, że mogli to zrobić szybko, ustawą poselską. Mówili, że jeśli tylko wygrają, to tak właśnie zrobią. Niestety, z pisma, które otrzymaliśmy z MR,PiPS okazało się, że znowu nas nie ma, że inne są teraz priorytety. Piszemy do Ministrów, do Rzecznika Praw Obywatelskich, do posłów i senatorów. Kilka odpowiedzi. Nic poza tym. Nikogo nie obchodzimy. Nadal. Czytamy wciąż:

„odrobinę cierpliwości”… Nie, my już jej nie mamy. Trzy lata stresu, trzy lata naszej walki. Dojdzie do tragedii, ale nie odpuścimy. Dla polityków słowa to tylko nic nie znaczące frazesy, obietnice to coś jak bajka, dla nas te słowa i obietnice to życie, życie nasze i naszych podopiecznych. Od trzech lat nie tylko jesteśmy walczącymi opiekunami, zestresowanymi ludźmi, którzy drżą o każdy kolejny dzień życia swoich najbliższych chorych. Jesteśmy też kolekcjonerami. Kolekcjonerami słów nic nie znaczących, obietnic bez pokrycia, uśmiechów niby empatycznych a tak naprawdę nic rozumiejących ludzi a także kolekcjonerami ignorancji naszych problemów przez mainstreamowe media. Zbieramy te słowa, te obietnice, dokumentujemy je w filmach. Tysiące e-maili do polityków, pism wysłanych na papierze, nocą robione filmy, plakaty… W zaciszu własnych czterech ścian, kiedy podopieczni śpią, płaczemy, wyjemy w poduszki, ze stresu, z nerwów, z bezsilności, bo ileż można być upokarzanym? Przypominamy o sobie gdzie tylko się da. Po raz kolejny interweniuje Rzecznik Praw Obywatelskich. Już nowy. I nic. Dla wielu nie jesteśmy nawet jak powietrze, bo ono jest niezbędne do życia, jesteśmy jak zbędny balast, którego chciałoby się pozbyć. Nie, drodzy rządzący, nie pozbędziecie się nas, jeśli trzeba będzie, w styczniu zobaczycie nas na proteście. Nie może być tak, że najsłabsza grupa społeczna jest ciągle pomijana. Nie można kopać leżącego. Więc zróbcie wreszcie to, co nam obiecaliście, zrealizujcie wreszcie wyrok TK – K 38/13, bo my umieramy.

Jak minął rok?

Przy składaniu wniosku o świadczenie pielęgnacyjne dowiedziałam się, że nie przysługuje mi świadczenie z powodu przekroczenia dochodu (664 zł). Moje przekroczenie wyniosło 9 zł. Powiedziano mi, że z dniem 1 lipca powinno się to zmienić. Jak na razie nic się nie zmieniło ponieważ ustawa została skutecznie odrzucona. Już ponad 2 lata trwają prace nad zmianą ustawy, ale po co ma się zmienić. Zadbano o opiekunów dzieci niepełnosprawnych i tym się wszyscy chwalą, ale one też kiedyś staną się dorosłe. Jestem ciekawa, jak można tak dyskryminować ludzi. Czym różni się moja niepełnosprawna mama od niepełnosprawnego dziecka. Tego nie mogę zrozumieć i chyba nie zrozumiem, ponieważ miałam brata niepełnosprawnego, któremu poświeciliśmy się wszyscy jak i moi rodzice tak i ja z drugim bratem. Cały czas myślałam, że nie ma w Polsce dyskryminacji, ale się pomyliłam i to bardzo. Wiem, że ustawę skutecznie blokują opiekunowie, którzy mają dużo większe dochody niż 1000 zł na osobę. Jak przekroczą ten dochód to nie otrzymają świadczenia.

I jeszcze jedno, proszę mi nie mówić, że to sprawa byłego rządu, bo były wybory i dalej nic, sprawa się odwleka w nieskończoność. I to skutecznie, bo wielu podopiecznych w tym czasie umrze, tak jak moja mama. Niestety kiedy w końcu otrzymałam świadczenie w wys. 520 zł to 24 grudnia mama odeszła.

Ja zostałam na dzień dzisiejszy bez środków do życia, bez ubezpieczenia i jeszcze muszę oddać część środków ze świadczenia i emerytury mamy (za 6 dni grudnia – ponieważ nie dożyła do końca miesiąca).

Nikt nie wie w rządzie i nigdy się nie dowie, jak to jest opiekować się osobą niepełnosprawną przez 24 godziny na dobę. Myć, karmić, być na każde zawołanie, bo taka osoba boi się zostać sama gdziekolwiek jest, nawet w domu. Czuwać w nocy bo jest się wołanym. A jak trafi do szpitala na leczenie to trzeba czuwać przy łóżku bo wpada w panikę, że się ją zostawi.

Mam nadzieję, że ktoś się zastanowi (oby nie za późno), nad tym jak pomóc takim osobom jak ja i wielu opiekunom takim jak ja, którzy są bez środków do życia i to nie na własną prośbę. Proszę mi powiedzieć, kto zatrudni osobę po 50 roku życia, z nadwyrężonym kręgosłupem, naciągniętymi stawami barkowymi (od dźwigania)? Nie stać mnie na lekarza, na leki, nie mówiąc o opłatach czy środkach na życie. No kto?

Maria Chojnacka, była opiekunka dorosłej osoby niepełnosprawnej

Jestem opiekunką od dziesięciu lat . Dźwiganie, mycie, przebieranie, karmienie, w międzyczasie rozmowa o ile z człowiekiem po psychotropach można porozmawiać… Sen, sen przerywany o ile w ogóle to można nazwać snem raczej krótkie drzemki i jej ciągłe wołanie o pomoc, o to by poprawić, przekręcić na łóżku, o to by przyjść i być tak po prostu, nic sami nie zrobią bez drugiej osoby. Nie jest łatwo zajmować się człowiekiem, który wymaga opieki całodobowej, którego nie można zostawić choćby na pół godziny, bo albo sobie zrobi krzywdę albo umiera ze strachu, że został sam, czy jest nieświadomy, czy też na tyle fizycznie ograniczony różnymi chorobami , że potrzebuje ciągle obecności i pomocy drugiej osoby – córki, syna, matki, ojca, męża czy żony, kogokolwiek kto ma serce i tyle siły by pomóc, zająć się i oddać swoją część życia by pomagać i tak naprawdę żyć za nich, pomagać im w tym życiu a raczej wegetacji.

Jak pisałam na początku, jestem opiekunką Mamy od dziesięciu lat, poświęciłam wszystko – pracę , dorastanie dziecka (więcej się zajmowałam Mamą niż córką) życie osobiste, szkoda słów – teraz jestem na skraju załamania (bo doła to można mieć co chwilę w takim życiu) gdy widzę niesprawiedliwość, która dotyka takich ludzi, opiekunów jak ja. Jest ciężko, bo oprócz tych stron bardziej mentalnych, są strony, że tak powiem „fizyczne”, jak braki w budżecie co przy chorym człowieku jest istotne. Nie jest normalne, żeby człowiek, który na co dzień boryka się z takim obciążeniem psychicznym jakim jest opieka, musiał też martwić się o prosty byt i o to, by mieć za co wykupić leki nie tylko choremu ale i sobie, czy dodatkowe pieluchomajtki (limitem jest 60 szt. na miesiąc), co niestety nie zapewnia zapotrzebowania. Do tego maści, kremy, które pomagają aby zapewnić choremu brak zmian na skórze, rożne opatrunki, które nie raz kosztują krocie w zależności od ran. Za wiele tego by wymieniać, sondy, materace itd. itp. Wiele tego jest. Nie mam siły czasem żeby zajmować się moją Mamą. Święta były całkiem do niczego, same umartwianie się. Za co kupić opał, jak poradzić sobie z własnymi chorobami bo i mnie dopadają i kiedy odpocząć wreszcie chociaż te kilka dni albo przespać chociaż jedną noc normalnie.

Barbara, opiekunka mamy

To był trudny rok. Wydałam, nawet ciężko policzyć ile pieniędzy na leki, pampersy, cewniki, prywatne wizyty specjalistów, badania, posiewy krwi i moczu… etc… Wolę zapłacić niż ciągać męża po szpitalach skąd zawsze wróci z zapaleniem płuc albo nową bakterią szpitalną. Mój mąż jest nieprzytomny od wielu lat, gdyby nie walka moja i rodziny, codzienna, żmudna – już by Go z nami nie było… Cóż z tego, że należy mi się zwrot za pampersy, cewniki i worki na mocz, skoro MOPS nie ma już w tym roku pieniędzy na ten cel i nie otrzymam tego co mi się należy? A te 520 zł które dostaję… pewnie, dobrze, że są. Przynajmniej kupię sobie majtki i skarpetki, szampon i może czasami dezodorant. Wysłałam może ze 100 maili do posłów i senatorów opisując sytuację opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych. Odpisała 1 osoba. Wysyłam wciąż…. nie przestaję, może ktoś odpisze, byle z sensem. Doszło do tego, że BOK na stronie gdzie posiadam skrzynkę mailową napisał do mnie, że wysyłam spam… to nie spam, ja co drugi dzień powtarzam akcję rozsyłania pism do posłów, senatorów, MR,PiPS itd… Jola, opiekunka męża

Tegoroczna zima jest dla mnie łaskawa. Ciepła jest, więc kurtka chroni jeszcze. Nie ma śniegu. I dobrze, bo stare kozaki przemakają, a nowe pozostają w sferze marzeń. Zresztą…po co mi? Na dalekie wędrówki nie mam szans, nawet do lekarza nie idę, bo po co zajmować kolejkę komuś innemu, skoro nie wykupię lekarstw dla siebie? Muszę mieć na opłaty, żeby choć tutaj mieć trochę spokojniejszą głowę i nie lękać się egzekucji. Na lekarstwa i środki zapewniające mamie jak największy komfort życia. Mama czuje się coraz gorzej, położyła się, więc wzrosło zapotrzebowanie na środki. Nie kupuję najdroższych, ale tanich nie ma. Inna, bardziej wymagająca dieta. Dostanie. Mam rodzinę. Mąż, synowie. Wszyscy potrzebują, a ja muszę często odmawiać. Każę żyć miłością i zrozumieniem, choć nie tak wyobrażałam sobie młodość własnych dzieci. U moich rodziców się nie przelewało, ale to inne czasy były. Teraz też się nie przelewa, tylko dlatego, że kocham i jednocześnie spłacam dług wdzięczności za to, jakim człowiekiem jestem.

Siadamy przy wigilijnym stole. Mama obok na łóżku leżąca. Skromna ta wigilia, ale wspólna. Nie tylko z moją rodziną. Ze wszystkimi takimi, jak moja, rodzinami. Razem.

Zbliża się nowy rok. Z nim jak zawsze coś nowego, zaglądającego do skromniutkiego portfela. Tu trochę, tam trochę, a nasze dochody nie rosną. Czuję, że mnie rozerwie jeszcze trochę. Będzie trzeba znów z czegoś rezygnować, tylko z czego? Dokonywać wyborów między dokonanymi wyborami. Jak?

Nie zazdroszczę nikomu, że ma spokojniej, lepiej. Dokonaliśmy wyboru, że chcemy być empatyczni. Tylko czy za wszelką cenę? Czy moje dzieci mając w pamięci los, który jako matka im ofiarowałam będą chciały się kiedyś podjąć tego samego?

Nie jestem sama. Jest nas tysiące. Kochających, empatycznych, czułych, opiekuńczych. Za wzrok pełen miłości i wdzięczności nie da się wyżyć. Za 520 złotych również.

Dag, opiekunka Barbary

Od ponad dwóch lat moje i mego niepełnosprawnego męża życie to pasmo niekończącego się dramatu i biedy. Jeszcze rok temu podczas świąt Bożego Narodzenia byłam w stanie przygotować co nieco na kolację wigilijną, w te święta było to o wiele trudniejsze, dwa dni przed świętami zakupiłam niewiele opału, by przynajmniej w tak ważne dni czuć ciepło nie tylko na sercu, także i w domu. Automatycznie zabrakło mi funduszy na więcej dań jak dwa… filet z mintaja z ziemniakami i surówką i ziemniaki z barszczem i grzybami. A co dopiero dwa dni świąt, jeden spędziliśmy u teściowej, by na drugi dzień otrzymać w prezencie potocznie mówiąc wałówkę. I tak wyglądały nasze już drugie z kolei święta, pełne smutku i zastanowienia. Bo tak na prawdę zastanawiam się, jak Rząd może w tak nierówny i dyskryminujący sposób traktować swych obywateli, przecież to nieludzkie. Czy ja, opiekun osoby niepełnosprawnej i mój niepełnosprawny podopieczny nie zasługujemy na lepsze życie i spędzenie świąt w spokoju i radości, nie martwiąc się co jutro włożyć do garnka, albo czym zapalić w piecu by poczuć odrobinę ciepła? Dlaczego Rząd nas tak nagminnie ignoruje i traktuje jak margines, jak powietrze, jak dzieci gorszego Boga, dlaczego???

Danuta, opiekunka męża po wypadku komunikacyjnym

Chcąc opisać jak minął mi 2015 rok mogłabym ująć to w jednym słowie: katastrofa, nic dodać nic ująć. Opieka nad obłożnie chorą mamą jest bardzo wyczerpująca zarówno fizycznie jak i psychicznie Trzy razy byłam w szpitalu, na ten czas musiałam wynajmować sąsiadkę do opieki i płacić jej, od dźwigania mamy mam zniszczony kręgosłup. Leki są bardzo drogie i nie zawsze mogę je wykupić , te dla mamy są ważniejsze. Opał kupuję ratami po kilkaset kilogramów, chciałabym choć raz nie martwić się o leki czy opał. Święta minęły w miarę spokojni, jeśli tak można powiedzieć o opiece nad obłożnie chorą. Mam też w domu ojca, ma 97 lat. Jednak zasiłek pobieram na mamę która leży od pięciu lat.

Zosia, opiekunka matki

Do 11 sierpnia byłam opiekunką niesamodzielnej, ciężko chorej mamy. Po kilku dniach pobytu w szpitalu zmarła. Zostałam całkowicie pozostawiona sama sobie. Rząd PO-PSL wykluczył mnie kolejny raz na margines społeczeństwa. Pan minister Kosiniak-Kamysz tuż przed wyborami obiecywał na spotkaniu pomoc takim jak ja opiekunom. Niestety ani były ani obecny Rząd nie kwapią się do pomocy opiekunom dorosłych osób, jesteśmy skazani na powolną ,,eutanazję” za cichym przyzwoleniem ekip rządzących. Jak żyć za 220 zł miesięcznie? Co z opłatami? Jestem osobą samotną, bez prawa do zasiłku dla bezrobotnych, bez możliwości znalezienia pracy (za stara). Co takie osoby jak ja wykluczone po raz kolejny mają zrobić? Skoczyć pod pociąg?! Pozostaje wegetacja albo eutanazja, bo nie ma nawet za co się leczyć…

Małgorzata, była opiekunka Mamy

Poproszono mnie, czyli opiekunkę osoby niepełnosprawnej dorosłej o krótki opis minionego roku. Nie był to szczęśliwy dla mnie rok choć chciałam wierzyć w zmiany które miały nastąpić. Poprzednia ekipa rządząca w naszym kraju miała zmienić nasz los opiekunów, lecz tak się nie stało, oszukali nas perfidnie! Chorowałam w tym roku wraz z moim podopiecznym często a to dlatego iż brakuje nam odporności. Ostatnio dwa miesiące przed samymi świętami, a więc wydatków na leki było sporo. Nie miałam sił aby cokolwiek w domu zrobić w przygotowaniach do świąt i gdyby nie pomoc sąsiadki zostałabym z niczym.

Mamy obecnie nową ekipę rządzącą która każe nam cierpliwie czekać a ja zapytam na co? Na śmierć?

Danuta Janoszka, opiekunka męża

No cóż. Każdy dzień tygodnia czy też świąt niczym się od siebie nie rożni. Toaleta, lewatywy, cewnikowanie, ćwiczenia, leki, przygotowywanie dietetycznych posiłków i ogólnie rzecz ujmując życie daje nam popalić każdego dnia. Trudno się dziwić, że zżymamy się na tych, którzy zgotowali nam piekło na ziemi okradając naszych opiekunów z tych marnych groszy, bo na co może wystarczyć 520zł miesięcznie?. Najgorsze jest jednak to, że poprzednia ekipa jednym ruchem w majestacie prawa nas okradła, teraz już mamy pewność, że dokonała tego za przyzwoleniem poprzedniego prezydenta i TK. Czekamy na wykonanie kolejnego już wyroku, który miał być wykonany bez zbędnej zwłoki a minęło już 14 miesięcy, masa ludzi już nie doczeka się sprawiedliwości, bo ich podopieczni już odeszli.

Kolejna grupa do dziś nie ma nic nawet ubezpieczenia zdrowotnego, pomimo tego, iż nadal haruje za niewolniczą stawkę 72 groszy na godzinę. Gdyby nagle 100 tysięcy pielęgniarek odeszło od szpitalnych łóżek, podniosłoby się wielkie larum, a co z naszymi opiekunami, którzy wyczerpani fizycznie i psychicznie harują 24 godziny na dobę? W tym miejscu należy przypomnieć ile kosztuje utrzymanie więźnia – 2500zł na m/c, miejsce w DPS to również wydatek od 3000 wzwyż. Opiekun wyręcza państwo i za to powinno mu się należeć godziwe wsparcie. Liczymy na cud, że PiS zgodnie ze swoimi obietnicami zrówna świadczenia dla wszystkich opiekunów, którzy przecież mają te same żołądki i problemy. Ten problem dotyczy wielu niepełnosprawnych nie tylko opiekunów starszych ludzi, ale wszystkich.

Jak długo mamy czekać na sprawiedliwość społeczną, czy my jesteśmy dziećmi gorszego Boga?

Ela, podopieczna męża Andrzeja

W 2009 roku w związku z koniecznością całodobowej opieki nad mężem zrezygnowałam z pracy i po wielu odwołaniach otrzymałam Świadczenie Pielęgnacyjne w kwocie 520 złotych. Mąż mój w wieku 24 lat zachorował na stwardnienie rozsiane, dzisiaj ma lat 58 i 34 lata postępującej choroby za sobą. Stwardnienie rozsiane wywróciło jego życie do góry nogami, nie mógł zrealizować się zawodowo, przeszedł na rentę która obecnie wynosi wraz z dodatkiem pielęgnacyjnym 965 złotych. Obecnie naszą sytuację można nazwać tragiczną, bo jak godnie żyć za kwotę 1485 złotych, gdzie ciężka, postępująca choroba zagląda nam prosto w oczy!

Nie wiadomo czy kupić leki? Czy żywność? Art. higieniczne? Żeby kupić jedno, trzeba rezygnować z drugiego. Tak żyją dzisiaj osoby niepełnosprawne wraz z opiekunami. Dla wielu rodzin grudzień jest pięknym miesiącem, święta, sylwester, powinno to cieszyć. Mnie osobiście bardzo przygnębia, bo jakie to święta, gdy świętować nie mamy za co?! Druga sprawa jest taka, że siedzimy sami, zapomniani… gdzie jest choroba, tam często nie ma rodziny i przyjaciół, bo może byśmy coś chcieli, czegoś potrzebowali… Jesteśmy sami, zdani na siebie za bogaci na pomoc z opieki społecznej, która i tak się nami nie interesuje. Pamięta tylko o nas gdy jest czas na wywiad środowiskowy, czy aby dobrze sprawuję opiekę, nic więcej ich nie interesuje… Bardzo liczyłam że wyroki w Trybunale Konstytucyjnym zmienią moją (wielu innych opiekunów ) sytuację, że nie będziemy spychani na margines, nadal wykluczani, ale czas biegnie i nic się nie zmienia. Sama już nie wiem ile wysłałam listów, e maili do posłów, senatorów, ministerstwa, tylko czy adresaci je czytają? Jestem rozgoryczona tą sytuacją, bo żyjemy w państwie prawa, chroni nas Konstytucja a mimo wielu apeli, protestów nic się nie zmienia.

Karolina, opiekunka niepełnosprawnego męża.

PODZIEL SIĘ

ZOSTAW ODPOWIEDŹ